Miehen syöpädiagnoosista tuli tänään kuluneeksi puoli vuotta. 183 päivää täynnä huolta, pelkoa, surua, toivottomuutta, väsymystä, epätietoisuutta, lohduttomuutta ja raivoa, mutta myös pilkahduksia toivoa, unelmia ja sopeutumista.
Katsoin hiljattain Pekka Strangin vetämää loistavaa Tabu-ohjelman jaksoa, jossa neljä kuolemansairasta henkilöä kertoo avoimesti sairaudestaan ja tunteistaan. Ihailin tapaa kuinka sujut kukin heistä oli vakavan sairautensa kanssa. Kaikilla oli tiedossa, että kuolema odottaa ovella, mutta silti jaksettiin iloita pienistäkin asioista ja pelosta huolimatta hyväksyä se, mikä oli väistämätöntä.
Meillä on vielä matkaa tuohon seesteisyyteen. Ensi järkytyksestä on selvitty ja nyt opettelemme päivä kerrallaan hyväksymään tilanteen, mille emme mitään voi. Ainut mihin voimme vaikuttaa on oma suhtautumisemme.
Yritän pitää yllä toiveikasta mielialaa ja olla hukkumatta synkkyyteen, mutta voi Luoja kuinka vaikeaa se tämän helvetin keskellä onkaan. Kun voimat ovat vähissä, aina ei jaksa.
Toivoisin, että voisimme olla ohjelman kaltaisia ihmisiä, jotka noin tyynesti hyväksyvät tilanteen. Ehkä sekin aika vielä jossain vaiheessa tulee, mutta meillä mennään nyt enemmän tunteiden vuoristorataa. Puoli vuotta on yritetty saada elämäämme jonkinlaisiin uomiin tämän kaiken uuden edessä.
Rankat sytostaattihoidot ja siihen perään sädehoidot ovat vieneet mieheltä voimat totaalisesti ja jatkuva pahoinvointi ja taustalla vellova hermokipu jäytävät mieltä ja kestämistä. Mies kertoi, että viimeisten solumyrkkyjen jälkeen olo oli lähes sietämätön, mutta hän kesti ne vain siksi, ettei vaihtoehtoja ollut. Ei ole olemassa kuin huonoja vaihtoehtoja ja sitten vielä huonompia.
Vierestä on raskasta seurata kumppaninsa kärsimyksiä ja välillä väsyy itsekin. Tuntuu kuin miehen syöpä olisi lähettänyt etäpesäkkeen minuun. Olen äärettömän väsynyt, ahdistunut ja tarmoton, minkä seurauksena kaikki työt tuppaavat kasaantumaan. On vaikea tarttua asioihin, ihan pieniinkin, ja haluaisin vain paeta uneen ja nukkua pois pahaa oloani.
Kuinka tästä eteenpäin, se jää nähtäväksi. Epävarmuus on jatkuva seuralainen. Olemme kuin auton kyydissä, jota ei kukaan ohjaa. Toivomme, että auto kestää tiellä ja selviää eteen tulevista mutkista mahdollisimman pienin kolhuin. Samalla pitää kuitenkin varautua siihen, että mikä hetki tahansa voi tulla se lopullinen törmäys.
Eräs tuttavani tokaisi jokunen aika sitten lakonisesti, että täytyyhän täältä meidän jokaisen jossain vaiheessa lähteä. Kiitos vaan, olipas lohduttava tieto. Kun kuolema tulee lähelle, meillä molemmilla päällimmäinen ajatus on ollut, ettei vielä, please.
Niin paljon olisi vielä elämää elettävänä ja niin paljon yhteisiä polkuja kulkematta. Vaikka elämän rajallisuuden kuinka tiedostaa, tieto siitä, että rajaa piirretään lähemmäksi kuin olit uskonut, on henkisesti kovin kuormittavaa. Luopumisen tuska on suuri.
Aamulla söimme puuroa yhdessä, niin kuin monena muunakin tavallisena aamuna. Aamiaisen jälkeen mies lähti sairaalalle sädehoitoihin ja pään kuvauksiin. Halusivat varmistaa, ettei syöpä ole lähettänyt etäpesäkkeitä aivoihin.
Tuntuu kummalliselta tämän elämän vastakohtaisuus. Tavallinen päivä, aamupuuro ja hetken päästä mahdollisuus saada tieto, että miehen elämä olisi tässä. Miten tällaisten asioiden kanssa oikein eletään?
Meille tuli tällä kertaa hyviä uutisia. Ei havaittuja etäpesäkkeitä aivoissa. Uudet hoidot, uusi toivo.
24 comments
Tuohan on mahtava uutinen, että etäpesäkkeitä ei löytynyt! Jotenkin uskon ymmärtäväni, kuinka raskasta tuo onkaan. Enpä täältä oikein voi muuta kuin tsemppiä ja jaksamista toivotella.
Se nyt ainakin oli helpottavaa, ettei etäpesäkkeitä löytynyt aivoista. Raskasta on monin tavoin, se täytyy myöntää, mutta toivoa ei pidä koskaan menettää.
Ihan mahtavaa että saitte positiivisia uutisia ❤️ – kohti kesää ja lämpimiä päiviä – seuraavia hyviä uutisia odotellessa, voimia ja jaksamista!
Kiitos Mari. Onneksi tämä vuodenaika tekee tilanteesta edes hitusen siedettävämpää kuin talven pimeys. Toivottavasti meidänkin elämässä mentäisiin kohti valoisampia aikoja.
Ihana tieto ettei etäpesäkkeitä löytynyt ❤️ Hoidot varmasti ovat rankkoja, mutta onneksi ne ovat tehonneet. Kesä tulossa, kohta luonto parhaimman vihreänä. Iloa, toivoa ja jaksuhaleja teille molemmille ❤️❤️
Kiitos Maija. Aivojen osalta uutinen ainakin helpotti. Sitä mekin toivotaan sydämestä, että hoidoista olisi apua.
Huomasin lukiessani, että kyyneleet valuivat pitkin poskia.
Onneksi lopuksi sentään hyväkin uutinen.
Voimia Sinulle ja Miehellesi !
Kiitos Terhi. Sairauden myötä on tullut paljon eteen sellaisia tilanteita, että supervoimia tarvittaisiin. Päivä kerrallaan eteenpäin 🙂
Kiitos rehellisyydestäsi. Vakava sairaus muuttaa kaiken. Tämä ”reissu” on sellainen, ettei voi verrata mihinkään muuhun. Ihan tavallinen arki, kunpa osaisimme kaikki arvostaa sitä. Itsekin vasta opettelen, etten valittaisi turhista asioista. Kesää kohti kuitenkin.
Tsemppiä ja voimahalaus sinulle ja miehellesi.💕
Kiitos Pirjo tsemppiviestistä.
Näin se on. Kun mikään ei ole enää normaalia, alkaa kummasti kaipaamaan sellaista tavallista elämää, jossa kutakuinkin tietää mitä huomenna tapahtuu. Olen oppinut ymmärtämään kuinka arki ja sen rutiinit luovat itse asiassa melkoista turvallisuuden tunnetta. Ennen pidin rutiineja vähän tylsinä.
Hurjasti voimia teille molemmille ❤️ Ja muistathan pitää huolta myös itsestäsi tämän kaiken kurjuuden keskellä.
Kiitos Eveliina. Muistan tai ainakin yritän 🙂
Iloitsen kanssasi hyvistä uutisista jotka tuovat toivoa mukanaan! Vaikka se on vähän kuin kohtalo leikkisi elämällä, vuoristorataa, mutta se on juuri se uusi voima jolla taas jaksaa eteenpäin. Ja todellakin, kuten sanot, tässä on vain mentävä mukana kun ei itse voi vaikuttaa muuhun kuin omaan suhtautumiseen. Siinäkin on opettelemista näin vakavan asian kanssa, osaat kyllä kirjoittaa tunteet sanoiksi. Toivon teille lisää hyviä uutisia tuomaan voimaa ja toivoa.
Kiitos Tiina. On ollut tosiaan vaikeaa hyväksyä ja ymmärtää, ettei tämä asia ole meidän käsissämme, emmekä voi mitään sille, mitä eteen tulee. Avuttomuuden tunteen kanssa on välillä vaikea elää, sitä kun on tottunut pitämään jollain tasolla ohjia omissa käsissä, mitä meidän elämään tulee. Päivä ja hoito kerrallaan eteenpäin 🙂
Voi että, oon tosi pahoillani, että joudutte käymään läpi näin musertavaa polkua. Onneksi kuitenkin pieniä toivonpilkahduksia on ja etäpesäkkeitä ei löytynyt. Hoidot myös kehittyy koko ajan, joten niin pitkään kun on elämää, on toivoa <3 Toivottavasti tämä tarina saa onnellisen lopun. Jaksamisia teille molemmille!
Kiitos 🙂 Toisenlaisia polkuja toivottiin, mutta tällainen reitti nyt tuli eteen. Päivä kerrallaan uuteen aamuun.
Kysyin äsken instassa, mikä miehelläsi on.
Sen jälkeen selasin blogiasi ja luin tästä, että syöpä.
Saitte tiedon sairaudesta noin puoli vuotta sitten.
Monet paranevat syövästä tehokkaiden hoitojen ansiosta.
Minun mieheni sai 3.9.2020 diagnoosin ALSista.
ALS on etenevä lihasrappeuma, johon ei ole parantavaa hoitoa.
Hän kuoli 19.5.2022.
Tyttärellämme todettiin rintasyöpä kesäkuussa 2019 33vuotiaana. Hänen toinen rintansa poistettiin heinäkuussa 2019. Sen jälkeen hän sai hoitoja. Hiukset lähtivät jne…
Tulevana syksynä (toivottavasti) tyttö saa terveen paperit.
En tiedä, mikä syöpä miehelläsi on, mutta syöpään ei kuole yhtä varmasti kuin ALSiin.
Tarkoitan, että miehesi saattaa elää vielä pitkään.
Jaksamista teille molemmille.
Vähän sanattomaksi veti lukea tätä. Sinulla on ollut paljon huolta ja murhetta. Als on sairauksista varmaan yksi lohduttomimmista. Toivon kaikesta sydämestäni, että tyttäresi paranee ja pystyy jatkamaan elämäänsä normaalisti eteenpäin. Kiitos Tarja vertaistuesta 🙂
Positiivisia uutisia katastrofin keskelle siis.
Toivottavasti saatte tästä uutisesta voimaa ja jaksamista.
Kesä alkaa olla kauneimmillaan, toivon että pääsette molemmat myös mielen tasolla kohti tätä keskikesän valoa. Edes hetkittäin.
Sydämestäni uskon ja toivon että miehesi saa jatkaa taivalta kanssasi vielä kappaleen matkaa, joka olisi mahdollisimman pitkä ja kivuton.
Kiitos Nina toiveikkaista sanoista. Onneksi on tämä ihana kesä, joka tekee kaikesta edes hetkittäin helpomman kestää. Täällä mekin katsotaan päivä kerrallaan valoa kohti 🙂
Toivotan kovasti voimia teille molemmille ja valoisempia aikoja. Halusin varmuuden vuoksi myös vinkata syöpäsairaala Docrateksesta. Läheiseni hoidettiin siellä ja kokemus oli erittäin hyvä. Hänellä oli onneksemme yksi ns. kilteistä syövistä, mutta sairaalassa on hoidettu menestyksekkäästi myös hyvin vaikeita tapauksia kun julkisella on jo hoidot lopetettu. Maksaa toki paljon, mutta lainarahalla läheisenikin sinne meni. He voivat mahdollisesti myös järjestää ulkomaille lääkekokeiluihin, joita Suomessa ei vielä saatavilla. Docrateksessa voi myös käydä vastaanotolla sitoutumatta mihinkään hoitoihin jos haluaa second opinionin.
Kiitos Kaisa kiinnostavasta tiedosta.