Ei ole turhaan sanottu, että syöpä on koko perheen sairaus. Vakava sairaus vaikuttaa sairastuneen lisäksi kaikkiin perheen jäseniin tavalla tai toisella ja usein myös hyvin eri tavoin. Henkinen kuormitus on valtava ja usein jopa tavallisesta arjesta selviytyminen vaatii yletöntä ponnistelua, myös siltä terveeltä osapuolelta.
Miehen syöpädiagnoosi oli meille shokki ja elämämme suurin kriisi. Voin vain kuvitella, mitä kaikkea itse sairastunut käy päässään läpi kuultuaan, että nyt tuli jaossa huonot kortit ja huonoimmassa tapauksessa peliaikasi voi jäädä lyhyemmäksi kuin kuvittelit.
Joku luhistuu, joku sulkeutuu, joku aggressivoituu, joku ottaa selviytymiskeinokseen taistelutahdon ja optimistisuuden. Oli suhtautuminen mikä hyvänsä, ainakin se on varmaa, että asian kanssa on helpompi elää, jos vieressä on läheinen, joka kantaa taakkaa yhdessä. Ja juuri siksi myös tämä läheinen tarvitsee apua säilyttääkseen toimintakykynsä ja pitääkseen ahdistuksensa aisoissa.
Silloin kun voimia tarvittaisiin eniten, ikävä kyllä niitä on usein vähiten. Ja aina omat voimat eivät yksinkertaisesti vaan riitä. Yksin huoliensa kanssa ei kuitenkaan kannata jäädä. Itse päätin ottaa vastaan kaiken mahdollisen avun, joka auttaa kestämään vaikeassa tilanteessa. Ja onneksi ympärillä on ollut myös monta kuuntelevaa korvaa.
Puhumalla pahaa oloa pois
Me ihmiset olemme erilaisia ja se, mikä minulle on hyväksi voi jollekin toiselle olla kauhistus. Mainittakoon tässä, että kirjoitan kokemuksistani ainoastaan omasta näkökulmasta.
Sosiaalisena ihmisenä olen huomannut, että puhuminen on ollut itselleni parasta lääkettä. Onneksi mies oli alusta alkaen sen kannalla, että sairaus ei ole häpeä ja siitä voi puhua avoimesti. Tämä helpottaa minua paljon.
Ja olenhan minä puhunut. Alussa, kun itku oli herkässä, kerroin jopa tuiki tuntemattomille tilanteestamme. Ihmisten välittäminen on ollut valtavan lämmittävää ja tuntunut hyvältä. Moni on alkanut kertoa omista vaikeista kokemuksistaan ja yllättävistä kohtaamisista on tullut kerrassaan lämminhenkisiä.
Ystävien kanssa olen saanut käsitellä tilanteen tuottamia tuntemuksia, purkaa pahaa oloani ja saada henkistä tukea. Välillä varmasti ihan väsymiseen asti. Puhuminen on tehnyt hyvää ja lievittänyt ahdistusta.
Ihan pakko myös kertoa, miten suurta iloa voi tuoda myös ihan poikkeuksellinen toiminta murheen keskellä. Ystävän kanssa lähdettiin ulos syömään. Tavallisen pizzan sijaan tilattiinkin hummeria ja pullo samppanjaa. Auttoi.
Kiitos ystävät, että olette jaksaneet seistä vierellä ja olla tavoitettavissa joka hetki. Ja kiitos, kun olette jaksaneet kysellä vointiani silloinkin, kun itse en ole jaksanut olla yhteyksissä.
Taukoa töistä
Otin miehen syöpädiagnoosin hyvin raskaasti ja lähes lamaannuin tästä järkyttävästä tiedosta. Ensialkuun myös yöunet katosivat, eikä töiden teosta tullut mitään. Keskittyminen oli vaikeaa ja asiakkaiden kohtaaminen itku kurkussa oli mahdotonta.
Käännyin pikaisesti työterveyshuollon puoleen ja koska en saanut nopeasti aikaa varsinaiselle työterveyslääkärille, otin ensimmäisen vapaan ajan. Tämä lääkäri ei ihan ymmärtänyt tilannettani, sillä kommentti: ”En voi kirjoittaa sairauslomaa kenenkään toisen sairauden takia”, tuntui tuossa tilanteessa vähän kohtuuttomalta. ”Mitä minä tänne kirjoitan?”, lääkäri kysyi minulta. Vastasin, etten osaa sanoa, koska en ole lääkäri, mutta tiedän sen, etten ole tällä hetkellä työkykyinen.
Tässä lääkärikäynnissä oli muutenkin omituisia piirteitä. Lääkäri kysyi kuinka kauan olemme olleet yhdessä. Kun kerroin, että lähes 40 vuotta, hän tokaisi siihen, että riittävästi. En keksi muuta selitystä eriskummalliseen mielipiteeseen kuin kieliongelman. Lääkärin äidinkieli oli oletettavasti joku muu kuin suomi.
Lääkäri määräsi kolme päivää sairauslomaa ja kaksi pakettia unilääkkeitä, joita en koskaan hakenut. Olen aina ollut vastahankainen kemialliseen elämänhallintaan. Nappia naamaan, kun ahdistaa, ei ole omasta mielestäni paras ensimmäinen keino selvitä mieltä kuohuttavista asioista.
Minun pelastukseni oli, että koko vuoden lomat olivat pitämättä, koska olin jättänyt ne käytettäväksi suunniteltua lomareissuamme varten. Jäin siis viralliselle vuosilomalle ja tuona aikana pystyin saamaan edes jossain määrin henkisen tilani vakaammaksi. Vapautunut aika myös helpotti uudessa tilanteessa kotitöistä selviämistä.
Vertaistukiryhmä ei toiminut
Ilmoittauduin paikallisen syöpäyhdistyksen järjestämään syöpäsairaiden läheisille tarkoitettuun vertaistukiryhmään. Odotukset olivat korkealla, sillä parhaimmillaan tällainen samassa tilanteessa olevien ihmisten kohtaaminen voi olla hedelmällistä. Voi jakaa yhteneväisiä tuntemuksia, kuulla muiden selviytymiskokemuksia ja saada samaistumistukea muilta.
Valitettavasti tähän ryhmään oli saatu mukaan vain muutama henkilö, jotka olivat minua paljon vanhempia. Vaikka syöpä perheessä oli yhdistävä tekijä, olimme elämäntilanteissa niin eri vaiheissa, ettei toivomaani keskustelua oikein syntynyt. Tässä kohtaa tarvittaisiin tilaisuuden vetäjää, joka pystyisi ohjaamaan ryhmää niin, että keskustelu pysyisi aiheessa eikä lähtisi ihan laukalle.
No, tulipa tämäkin kortti käännettyä.
Työterveyshuoltoon uudelleen
En pääse millään eroon minua vaivaavasta ahdistuksen tunteesta, johon liittyy voimakkaita pelkotiloja. Minua ahdistaa tämä tilanne ja tuleva pelottaa.
Jatkuva stressitila on uuvuttavaa. Huomaan, että keskittyminen on vaikeaa ja siksi tapahtuu kaiken aikaa kummallisia juttuja, koska ajatukset eivät kestä kasassa. Laitan esimerkiksi kahvin kiehumaan ja unohdan laittaa kahvipannun keittimeen. Silitysrauta unohtuu päälle tai en muista kaupassa käydessäni minne jätin auton. Puhumattakaan siitä, että tavarani ovat koko ajan kateissa.
Kärsin nykyisin myös aika ajoittaisesta mahakivusta, jonka olen tulkinnut jonkinlaiseksi psykosomaattiseksi oireeksi.
Varasin uudelleen ajan työterveydestä, tällä kertaa hakeuduin varsinaiselle työterveyslääkärille. Nyt sain ihan erilaisen vastaanoton ja tulin kuulluksi tilanteeni kanssa. Lääkäri totesi, että tällaisissa tilanteissa on tärkeää ennaltaehkäistä ja seurata, ettei sairastuneen läheinen sairastu itsekin.
Sain lähetteen työterveyspsykologille. Uskon, että keskustelusta ammattilaisen kanssa on minulle apua. Muutaman viikon päästä minulla on myös uusi aika työterveyslääkärille. Tunnen olevani hyvissä käsissä. Tilannettani seurataan ja toimintakykyäni tarkkaillaan.
Työkin voi olla terapiaa
Palasin viime kuussa töihin vähän arkaillen. Ajattelin, että onkohan minulla voimavaroja työn tekemiseen ja ihmisten kohtaamiseen. Toistaiseksi on mennyt pienemmillä työmäärillä ihan hyvin.
Uskokaa tai älkää, mutta työkin voi olla terapeuttista. Työ rytmittää päivää ja luo vaikean tilanteen keskelle edes hitusen normaaliutta. Työ vie myös ajatukset toisaalle ja saan hetkeksi jotain muuta ajateltavaa.
Harrastukset auttavat
Rakkain harrastukseni, kirjoittaminen, on minulle myös hyvää terapiaa. Kirjoittamisen kautta pystyn jäsentämään tunteitani ja ajatuksiani. Kirjoittaminen on kuin kasvoton ystävä, jolle kerron kaikkein syvimmät tuntoni ja pelkoni.
En pidä talvesta, enkä etenkään pakkasesta, ja joudun lähes pakottamaan itseni edes muutaman kerran viikossa ulos ja lenkille. Vaikka kuinka vaikeaa olisi lähteä, ei kuitenkaan koskaan harmita, että tuli lähdettyä. Ulkoilma piristää. Tosin hyvästä liikunnasta käyvät myös lumityöt, joiden kanssa tänä talvena on saanut pelehtiä turhankin useasti.
Ilmoittauduin myös kansalaisopiston jumpparyhmään. Jos olen ihan rehellinen, inhoan salijumppaa, enkä koe minkäänlaista iloa kepin heiluttamisesta tai jumppamatolla möyryämisestä. Vaatii paljon itsekuria siirtää tiistai-iltainen kuvotus taka-alalle ja lähteä kiltisti jumpalle. Jälkeenpäin kroppa kyllä kiittää.
Tässä minun selviytymispaletti, joilla yritän pitää itseni kasassa ja saada mielialani edes hetkittäin kohentumaan. Olisi kiva kuulla, minkälaisia keinoja teillä muilla on ollut vaikeista tilanteista selviämiseen.
12 comments
Hienoa, että olet löytänyt asioita, jotka auttavat jaksamaan ja tukemaan myös sinua raskaassa tilanteessa.
Harmillinen tapaus se ensimmäinen lääkärissä käynti, mutta heitäkin on joka lähtöön. Vuosia sitten kävin vielä silloin virkeän äitini kanssa tunnetulla geriatrilla, joka puhui koko ajan minulle. Äiti totesi jälkeenpäin, että se mies ei sanonut hänelle päivää eikä näkemiin, puhumattakaan että olisi vointia tiedustellut.
Se on niin totta, että jos ei hoida itseään, ei pysty kyllä tukemaan ketään toistakaan. Vaikka kuulostaisi miten itsekkäältä, niin se vain on. Kannattaa kokeilla siis vähän kaikkea, jos vain jostain tuntee saavansa apua.
Ystäväni ei sairastuttuaan halunnut hoitojen kestäessä tavata minua ollenkaan, mutta se oli hänen tapansa käsitellä asioita. Mies kun sairastui, siitä ei saanut kertoa edes hänen aikuisille lapsilleen. Itse kun sairastuin vakavasti, puhuin asiasta lähestulkoon ohikulkijoille.
Kaikki tuki sinulle ja etenkin miehellesi on tarpeen, koska hänen henkinen ja fyysinen taakkansa on se kaikkein suurin.
Keväämmällä toivon teidän saavan jo parempia uutisia taudin kuvasta.
Kiitos Merja viisaista sanoista. Onpa ollut ajettelematonta ja ikävää kohtelua äidillesi. Harmittaa varmasti tuollainen huomioimattomuus. Tuo mitä puhuit sairauden erilaisesta käsittelystä, on niin totta. Samanlaisia kokemuksia myös omasta lähipiiristäni. Joku haluaa kertoa kaikille, joku eristäytyy ja kääntyy sisäänpäin. Jokaiselle suotakoon oma tapansa käsitellä sairautta ja sitä tulisi kunnioittaa. Mutta yksi asia on kuitenkin varma: jokainen sairastunut kaipaa tukea ja välittämistä. Se kaikkein rankin kuormakin on edes hitusen keveämpi, kun taakkaa voi jakaa jonkun toisen kanssa.
Juurinoin se menee, yhtenä päivänä näin ja toisena noin.
Kellään ei ole patentti ratkaisua omaisen auttamiseen, vaan ne täytyy itse keräillä niistä pienistä ilon murusista joita silloin tällöin löytää.
Kuten aiemminkin olen sanonut, kaikesta voi tulla vielä paljon hyvää, mutta sen vain aika näyttää.
Omaisena jo 15 vuotta olleena huomaan, että mielestäni olet oikeilla jäljillä, ei lääkärit, psykologit, vertausryhmät aina ole apu, vaan ne on löydettävä itse, kukin mistä.
Parasta mahdollista jatko toivotan Hurghadasta jossa vaimon kanssa viikko taas vietetään.
Hänen aivoihin levinnyt syöpä on jo kuudetta vuotta stabiilisti paikallaan, kuitenkin joskus se taas puhkeaa, mutta en enää edes jaksa sitä edes pelätä.
P.s kirjoita lisää, aina hyvin kirjoitettu, olkoon ilo tai suru kyseessä.
Kiitos Jaakko terveisistä. Näköjään syövänkin kanssa pystyy elämään normaalia elämää. Meillä taival on vasta alussa. Hädin tuskin alkushokista selvitty, joten vielä ollaan kaukana siitä, ettei syöpää miettisi joka hetki. Yritämme vain selvitä parhaan kykymme mukaan ja kuten sanoit, etsiä lohtua ja apua palasina eri puolilta. Kaikkea hyvää sinulle ja vaimollesi. Nauttikaa auringosta 🙂
Komppaan edellistä kirjoittajaa, että kirjoituksiasi on todella hienoa lukea. Osaat tuoda hyvin aidosti ja rehellisen oloisesti tilanteesi luettavaksi meille kaikille. Uskon, että siitäkin on apua…edes vähän.
Ensimmäinen lääkärisi oli juurikin samanlainen kuin minulla kun menin loppuun palaneena vastaanotolle ja itkin vain 10 minuuttia saamatta sanaa suusta ja hävetti ihan kamalasti se koko tilanne. Ei siinä muutaman päivän sairausloma mitään auta kun ihminen on ihan loppu ja rikki. Kävin myös työterveyspsykologilla muutaman kerran ja muutaman viikon sairausloman jälkeen palasin töihin.Tosin sanoin itseni irti sittemmin. Hyvä päätös minulle.
Vertaistukiryhmästä on taas sellainen kokemus että kun kävin muistisairaan Äitini takia ryhmässä niin tuntui että tieto vain lisäsi omaa tuskaa. Kaksi kertaa riitti sitä hommaa ja taidan olla sellainen tyyppi joka mieluummin pohtii asioita itsekseen. Kukin tyylillään….
No mutta nämä omista kokemuksista mutta olkoon ne jonkinmoinen viesti siitä, että aina kaikesta selviää ainakin ajan kanssa ja kukin käyttää juuri sellaisia keinoja kun milloinkin on hyvä. Voimia tarvitset tällä hetkellä ja niitä Sinulle toivon. Onneksi kevät on valoisampaa aikaa ; toivottavasti myös teidän elämässä näkyy joitakin joitakin pilkahduksia.
Ihania toivon täyteisiä sanoja Terhi. Kiitos! Onpa ollut omituinen lääkärikäynti sinullakin. Onneksi kuitenkin pääsit toisenlaisen asiantuntija-avun piiriin ja sait kaipaamasi apua. Kevät tulee ennen pitkään. Se on onneksi varmaa. Iloa ja valoa elämääsi 🙂
Hei!
Kirjoituksissasi käyt hyvin läpi niitä tunteita ja kysymyksiä/ajatuksia mitä puolisosi sairaus sinussa herättää ja mikä mietityttää ja ehkä pelottaakin.
Minäkin ihmettelen ensimmäisen lääkärin toimintaa… totta ettei toisen sairastuminen ole sairausloman syy (koska sellaista diagnoosia ei ole olemassa) ja todennäköisesti kela/vakuutusyhtiö/työnantaja ei olisi sitä sellaisella syyllä sairauslomaa hyväksynyt, mutta lääkäri olisi voinut vaikka sinun sairauslomasi syyksi laittaa ”akuutti stressireaktio”, koska sitähän se on ollut: puolison tai muun läheisen sairastuminen on todella rankka kokemus kenelle tahansa, Vakava sairaus, onpa se oma tai läheisen sairaus , on akuutti ja valtava stressi ja sitä se on ollut niin sinulle kuin myös puolisollesi. Akuutissa tilanteessa saattaa itku tulla kysymättä, ei saa nukuttua, uni voi olla pätkittäistä, yhtäkkiä voi vaipua omiin ajatuksiin ja voi olla jopa tuskainen olo, voi oireilla psykosomaattisilla tuntemuksilla, ruoka ei maistu eikä oikein jaksa mihinkään ottautua, koko ajan voi olla voimaton olo, koska huoli läheisestä on niin suuri ja mielessä voivat pyöriä miten tästä selvitään ja miten sitä sairautta lähdetään hoitamaan. Olisihan sen ensimmäisen lääkärin pitänyt tämmöiset oireet tunnistaa ja jo sillä perusteella kirjoittaa sinulle akuutin stressin vuoksi sairauslomaa… Tuntuu ikävälle, että jouduit käyttämään oman lomasi tällaisessa tilanteessa, selviytyessäsi puolisosi sairauden tuomasta tuskasta ja pelosta. Onneksi toinen lääkäri oli ymmärtäväisempi kuunneltuaan huolesi ja hienoa, että pääsit myös työpsykologin luokse keskustelemaan!
Tarjottiinko sinulle ja puolisollesi missään vaiheessa minkäänlaista kriisiapua? Onpa kyseessä oma tai läheisen vakava sairastuminen niin se on aina jonkinlainen kriisi ja silloin olisi hyvä edes kerran tai jopa useamman kerran päästä keskustelemaan ammattilaisen, kriisityöntekijöiden, kanssa ja päästä näin huojentamaan huolen ja ehkä pelonkin täyttämää mieltä.
Toivon teille molemmille kaikkea hyvää ja jaksamista puolisosi hoitojen aikana ❤️
Hei Maija. Osasitpa hyvin kuvata tuntemuksiani tuolloin, kun tieto miehen sairaudesta tuli. Ilmeisemmin kyse oli juuri kuvailemastasi akuutista stressireaktiosta. Tämä meni nyt näin. Pääasia, että oli muutama viikko vapaata purkaa mieltään ja sopeutua tilanteeseen, jos tähän nyt koskaan voi mitenkään sopeutua. Miehelle tarjottiin sairaalapsykologin tapaamismahdollisuutta. Onneksi itse löysin apua työterveyshuollosta. Heikoimmassa asemassa ovat varmasti ne sairastuneiden puolisot, jotka eivät kuulu työterveyshuollon piiriin. Yritämme jaksaa. Hyvää kevään odotusta sinulle.
Huh, tuota ensimmäistä työterveydessä käyntiä, tuntuu ihan uskomattomalta. Onneksi niitä lomia sentään oli käyttämättä. Omien kokemusten pukaan juurikin puhuminen on paras keino monissakin kriisitilanteissa. Ja voisin ajatella, että harrastukista tosiaan voisi olla apua. Jaksamista molemmille!
Kiitos Mikko. Puhuminen helpottaa, jos sitten kirjoittaminenkin. Pääasia, että löytää ne itselleen sopivimmat keinot purkaa vaikeita tilanteita. Tähän kategoriaan lisäisin mielelläni myös matkailun, mutta se ei nyt ole valitettavasti juurikaan mahdollista.
Hei, kokemuksesi oli kuin omasta elämästäni. Sanoitit todella hyvin niitä tuntemuksia, joita puolison sairastuminen tuo tullessaan.
Itselläni puolison sairastuminen laukaisi vaikean ahdistuksen, paniikkihäiriöt ja masennuksen, eikä sitä helpottanut yhtään työnantajan ilmoitus, että lyhennetty työviikko tai tehtävänkuvan muutos ei tule kysymykseen kun palaan töihin. Työterveyslääkäri on onneksi puolellani.
Voimia sinulle ja perheellesi sekä kaunista kevään jatkoa 😊
Ikävä kuulla Jaana, että puolison sairastuminen on laukaissut myös sinussa erinäisiä oireita. Vakava sairaus perheessä on oikeasti koko perheen sairaus. Niin helposti unohdetaan potilaan ympäriltä ne muut ihmiset, joita vakava sairaus myös koskettaa. On vaikeaa vain jatkaa omaa elämäänsä ja käydä töissä, kun kaikki ympärillä horjuu. Tämän läpikäyneet ihmiset tietävät, että kaikki ei todellakaan ole omissa käsissä. Kyse ei ole siitä, että tänä aamuna vain yritän ajatella positiivisesti ja tsempata itseäni. Onneksi olet saanut tukea työterveydestä. Itse olen huomannut, miten tärkeää on hakea ajoissa aktiivisesti apua. Toivon sydämestäni sinulle parempia päiviä ja valoisaa kevättä.